Редкая болезнь малышки заставила родителей собирать деньги для исследования

Эмили и Дэвид Кубик из Риверсайд очень боятся за свою дочь Элли. Все началось сразу после рождения малышки…

«У нее текла кровь изо рта. А потом мы увидели небольшую ссадину на лодыжке. Ее положили в ванночку, но тут же начала слезать кожа с ноги, там, где была ранка», — говорит мама девочки.

Вскоре врачи поняли… Это очень редкое заболевание — кожа ребенка тонкая и хрупкая. Она может рваться от случайного прикосновения или неловкого движения.

«Мы не знали, что являемся носителями этой редкой генной мутации. И теперь наша девочка так страдает… Представляете себе, что такое просить малыша не совершать резких движений?» — рассказывает Эмили.

Чтобы защитить кожу девочки, ей приходилось постоянно перематывать стерильными бинтами руки и ноги.

Лекарства пока нет… Это редкое заболевание, так что врачи толком и не знают, как ей помочь. Семья и друзья собирают деньги на исследование, которое поможет малышке и другим детям с такими симптомами.

«Мы надеемся, что лекарство будет найдено. Для начала — что-то, что будет облегчать состояние. А потом, надеюсь, что-то такое, что сможет исцелить ребенка от этой болезни», — говорит отец.

Скоро их движение захватило интернет. Люди решили помочь!

«Так много людей помогает нам! Они участвуют в спортивных соревнованиях в нашу пользу, перечисляют деньги, просто желают нам удачи каждый день — все готовы помогать, кто чем может», — радуются родители.

Источник фото: N. Lalor Photography

Жми «Нравится» и получай только лучшие посты в Facebook ↓